Clínica de Long Covid en UK y evolución de síntomas

Hoy quería hablaros sobre mi experiencia en una clínica de Long Covid en UK y también como han ido evolucionando mis síntomas estas últimas semanas, tras la buena acogida que tuvo la entrada sobre Covid Persistente,

[Este post lo escribí en junio de 2021, justo antes de mudarnos a España. Con todo el lío de las mudanzas no he tenido tiempo de subirlo a la web. En unas semanas subiré otro post sobre cosas que he empezado a hacer desde que llegué].

¿Cómo es una clínica de Long Covid o Covid Persistente en UK?

Las clínicas de Covid persistente son un espacio donde un equipo de médicos interdisciplinar trabaja para apoyar a los pacientes que hemos sido diagnosticados con Covid de larga duración. Los equipos están formados por fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, nutricionistas, y médicos especializados en problemas respiratorios o neurológicos.

En primer lugar mencionar que solo se puede acceder al apoyo de una clínica de Long Covid si tu GP(médico de cabecera) te refiere a ellos. En mi caso, tras más de 10 meses de enviar estudios científicos y aportar pruebas a mi médico de cabecera y equipo de arritmias conseguí que, por fin, me refiriesen a la clínica.

¿Cómo funciona una clínica de Covid Persistente en UK?

En este caso hablo de la clínica de Leeds que es la que me trató. Una vez que la clínica recibe la petición del médico de cabecera, te envían un cuestionario preguntándote por tus síntomas pasados y, sobre todo, presentes. Una vez recibidos, te llaman para confirmarlos y deciden qué especialistas necesitas ver para ayudarte en la recuperación.

En mi caso fueron logopeda, terapeuta ocupacional y fisioterapeuta.Aunque se suponía que iba a recibir una visita de ellos para empezar a tratarme, lo que sucedió fue lo siguiente:

• En cuanto al logopeda, lo que recibí fue un papel en el que se exponía que la afonía podía ser causada por reflujo y que hidratase mi voz. Y que si pensaba que podía ser otra cosa, me pusiese en contacto con mi GP para pedir que me mandase al otorrino. En el caso del Covid persistente, se está viendo que algunos pacientes tienen problemas en las cuerdas vocales. Para mi sorpresa, en vez de intentar ver primero si era una causa física, postergaron aún más mi espera para ver a un médico. Esto fue en febrero de 2021, 14 meses después de tener Covid.

• En el caso del terapeuta ocupacional y fisioterapeuta, finalmente se consolidó en un programa de rehabilitación de fatiga (física y cognitiva) por videollamada. En estas reuniones te intentan ayudar a manejar los síntomas dándote trucos para que puedas vivir mejor. Aunque creo que todos los que estábamos allí nos sentíamos bastantes frustrados porque parecía que los médicos no entendían que a veces los síntomas aparecen de repente, sí que nos ayudaba «vernos» entre nosotros y saber que no estábamos solos. Además, en muchos casos, pusieron nombres a los síntomas que teníamos, y eso psicológicamente ayuda mucho.

• Finalmente tuve una cita presencial con la fisioterapeuta y la terapeuta ocupacional 17 meses después de tener Covid (mayo 2021). En esta cita te hace preguntas sobre cómo te encuentras actualmente y cuáles son tus síntomas. Para que no se me olvidase nada llevé todos los síntomas escritos en varias hojas, además de electros impresos (de los que había sacado a través del Kardia) y una carta de mi fisioterapeuta. Tras contarles todo, me hicieron dos pruebas:

– Una de ellas era tumbarme durante un minuto y medir la tensión, niveles de oxígeno y pulso. Después hicieron lo mismo pero sentada y finalmente de pie. Todo dio bien. Aunque para mi la tensión estaba un poco alta 120/70 ellas decían que era una tensión normal. Mi tensión normal antes del Covid fue siempre de 90/45, muy bajita, pero eso parecía no tener importancia.

– La otra consistió en caminar durante 6 minutos. Mientras, la terapeuta ocupacional iban midiendo el pulso y la saturación. Ambos dieron normales aunque yo estaba bastante mareada pero no volvieron a mirar la tensión.

Después me dieron instrucciones sobre cómo respirar diafragmáticamente y en eso quedó todo. Me llevé bastante decepción, la verdad, porque después de 19 meses mis mayores problemas son cognitivos pero no mencionaron nada sobre ellos. Además también les comenté que las taquicardias me dan cuando estoy muy relajada o dormida y me despierto o levanto, no por tumbarme durante un minuto y levantarme. Me comentaron que lo que decía tenía pinta de POTS Pero me contestaron que la prueba había dado bien, obviamente.

Como conclusión, tal y como están ahora mismo planteadas estas clínicas, sentí que estaban incompletas. Quizá para algunas personas este tipo de «tips» les ayuda, pero en mi caso lo que necesitaba era saber que áreas están afectadas (solo tengo hechas pruebas del corazón y ningún análisis de sangre desde hace 19 meses). Al no hacer pruebas, es más difícil saber si lo que te pasa es porque tienes un problema físico, o es el sistema nervioso el que se ha vuelto loco. Tampoco trabajan como equipo multidisciplinar, ni te derivan a otros médicos en función de tus síntomas. Y esta es la razón principal por la que nos mudamos a España, darnos cuenta de que Reino Unido tiene un sistema de salud que no tiene los recursos para cuidar.

Evolución de síntomas

• Desde que escribí el primer post he notado una ligera mejoría en las taquicardias (ya no son tan frecuentes) y en la disnea. Aunque aún sigo pasándolo mal cuando cojo peso o hace mucho calor, es muy gratificante poder caminar durante bastante tiempo sin ahogarme.

• Los dolores de cabeza han disminuido aunque los síntomas cognitivos han empeorado bastante. No es solo que se me olviden las palabras o las cosas, es que mi mente se vuelve un bloque de cemento cuando hay muchas cosas pasando a mi alrededor o tengo varias tareas que hacer. Cuidar de los dos niños y poder prestarles atención se ha convertido en un reto. Aunque lo llaman «mente nublada» lo que yo siento es que mis sentidos colapsan.

• Además mi periodo lleva descontrolado desde que tengo COVID, con sangrados en la fase lútea.

• La afonía ha desaparecido casi al completo y los pies ya no están morados.

• Y para terminar, últimamente se me inflama la zona del hígado de una manera exagerada y tengo bastante dolor en la zona baja de las costillas. Me hicieron una eco y no había piedras en la vesícula ni nada en el hígado, así que supongo que son episodios inflamatorios que van y vienen.

Y de momento esto es todo, ¿vosotros acudís a alguna clínica long Covid en España? ¿Se parecen a las de aquí? ¿Vuestros síntomas han ido variando a lo largo de los meses?

En nuestro Instagram podéis encontrar en las historias destacadas un listado con las asociaciones de Covid persistente que he ido encontrando por España. ¿Las conocíais?

M.