Mi vida con Covid Persistente – Qué es, síntomas…

Hace algún tiempo que quería compartir mi experiencia lidiando con el Covid Persistente aunque lo he ido retrasando mucho porque no me gusta compartir cosas tan personales en una red pública. Aún así me he animado porque aún hay mucho desconocimiento sobre el «long Covid», o Covid de larga duración, tanto entre el mundo médico como en la población general y si mi experiencia puede ayudar a alguien a identificar sus síntomas o a algún doctor a identificarlo en un paciente con síntomas dispares , habrá valido la pena.

¿Qué es el Covid Persistente?

Son los síntomas del virus en pacientes que han pasado el COVID-19, y se está viendo tanto en pacientes que lo pasaron asintomáticamente como en los casos medios y más graves. Está afectando a personas de todas las edades, sin importar si se tenían enfermedades anteriores o no. El virus está atacando a todos por igual, no está distinguiendo edades ni sexos a la hora de quedarse «indefinidamente» en nuestro cuerpo.

Los pacientes con Covid de larga duración NO contagian. Esto es un dato importante para que si de repente alguien os dice que sufre de Covid persistente no os alarméis 😊.

¿Cuáles son los síntomas del Covid Persistente?

Muchos, y muy variados. Está dejando secuelas a nivel pulmonar (disnea, tos crónica, incapacidad para hacer deporte, fatiga, nódulos…) y cardiaco (taquicardias estando sentado o simplemente por levantarte, arritmias, pericarditis…), afecta también al sistema nervioso central (cambios bruscos de temperatura, pérdida de la memoria a corto plazo, olvido de palabras, dolores muy intensos de cabeza…) al digestivo (sangre en heces, diarreas, dolores estomacales…), a la coagulación (tromboembolismos), a los riñones, al hígado, a la piel…Vamos que una vez que entra se va expandiendo silenciosamente por todo el cuerpo. Hay gente que tiene pocos síntomas y gente que tiene muchos y muy dispares. ¿Y cuál es el problema de esto? Que los médicos, al menos en UK, están tratando cada síntoma por separado y no holísticamente. No se hablan entre ellos para derivarse a pacientes y los pacientes estamos en un limbo donde no sabemos a quién acudir.

Con esto no quiero ser alarmista, pero encuentro mucha gente que piensa que sólo los mayores se mueren sin darse cuenta de que este virus está yendo mucho más allá, dejándote que sigas «viviendo sin vivir».

Mi historia con el COVID-19

El primer contacto que tuve con el COVID-19 fue en Diciembre de 2019, mucho antes de que nadie supiese que el virus se estaba extendiendo por el mundo. Mi hijo de 4 años lo trajo de la escuela (os contaré su historia otro día).

Mis primeros síntomas fueron dolor intenso de cabeza y garganta, mucosidad y unas décimas de fiebre. Unos 5 días después de empezar con los síntomas me encontré una noche con todas las venas del cuerpo muy inflamadas por lo que todo el cuerpo se veía azul.

A partir del día 21 de diciembre de 2019 (unos 15 días después de los primeros síntomas) mi vida cambió y, de momento, sigue parecida.

Aquel día después de venir de hacer unas compras, empecé a sentir disnea, taquicardias, cambios bruscos de temperatura, sensación de desmayo y apareció la tos (que aún me acompaña). Al día siguiente al ver que llevaba 24 horas con muchísima dificultad para respirar fui a urgencias y me diagnosticaron «ataque de pánico». Si, si, con dos narices y un 90% de oxígeno en sangre me mandaron a casa con un papel para que me pusiese en contacto con un psicólogo. A partir de ahí mis idas y venidas a urgencias durante los primeros 4 meses fueron diagnosticadas siempre como ansiedad, aún enseñando fotos y videos de saturaciones oscilando entre el 85% y el 95% y siendo testigo de esas saturaciones mi médica de cabecera.

Lo que peor llevé de esas visitas a urgencias es que siempre me decían que el oxímetro estaba roto. Que esas saturaciones no podían ser. Ellos estaban convencidos de que todo lo que me pasaba era ansiedad e incluso cuando empezaron los primeros casos de COVID, negaban que mis saturaciones fuesen ciertas. Todo esto me hizo dejar de acudir a urgencias y a día de hoy sólo mantengo alguna conversación cada 2-3 meses con mi médica de cabecera para actualizarle los síntomas.

A partir de marzo empecé a leer sobre los síntomas de COVID y me di cuenta de qué era lo que me pasaba. Desde marzo hasta mayo mis síntomas venían en oleadas, había días que me sentía «bien» y otros que los síntomas me ahogaban.

Desde mediados de Mayo 2020 hasta mitad de Junio de ese año todos los síntomas desaparecieron y pensé que me había curado. Pero no, los síntomas volvieron pero esta vez aparecieron algunos diferentes que os dejo un poco más abajo. Desde el día que volvieron no he vuelto a dejar de tener síntomas, hay oleadas que son más «flojas» y otras mucho más fuertes.

Pruebas diagnósticas que me han hecho hasta ahora

Esto lo cuento por si alguna persona que también estén pasando por covid persistente pasa por este post y ha tenido diagnósticos similares. Si no te interesa esta parte puedes bajar más abajo para saber cómo me está afectando la enfermedad.

Marzo 2020

Holter 48 horas – Latidos ectópicos ventriculares y latidos ectópicos supraventriculares triples. Esto significa que de vez en cuando el corazón bombea algún latido más rápido de lo normal.

Ecocardiograma- Mostraba una ligera regurgitación en la válvula mitral y una pequeña insuficiencia en la válvula tricuspidea (arteria pulmonar).

Julio 2020

Electro en urgencias que mostraba un bloqueo parcial de la rama derecha. Ese día mi presión arterial estaba por las nubes.

Agosto 2020

RX de Tórax – Normal

Septiembre 2020

Holter 24 horas – Extrasístoles ventriculares y latidos ectópicos supraventriculares, incluyendo algunos triples.

Actualmente llevo dos meses haciéndome electros cada vez que tengo síntomas para tener un mejor diagnóstico de lo que me pasa. Utilizo una máquina que se llama Kardia.

Enero 2021

Test de Autonomía. No pudieron hacerme el test de Valsalva debido al Covid y el resto de las pruabas mostraron irregularidades en la presión arterial. La presión se bajaba de más pero los resultados no parecen concluyentes.

Síntomas actuales

Mis síntomas actuales son:

• Taquicardias estando sentada o al levantarme después de dormir.

• Disnea

• Tos
• Cambios bruscos de temperatura
• Cansancio extremo

Y los siguiente síntomas que aparecieron en Junio de 2020:

• Pérdida de memoria a corto plazo
• Mente «nublada»
• Olvido de palabras.
• Afonía.
• Dedos de los pies morados
• Dolores de cabeza frecuentes

¿Cómo se ha visto mi vida afectada por estos síntomas?

• Hay días que no puedo coger a mi peque de 2 años porque me ahogo, ni correr con los peques o jugar a «hacer el bruto». Tampoco puedo ir a recoger al peque al cole porque cuando vuelvo a casa estoy exhausta (está a 3 minutos andando pero vivimos en cuesta).
• Hay días que solo puedo estar tumbada en el sofá porque estoy tan extremadamente cansada que me pesan todos los músculos.
• Voy al supermercado y no se a qué he ido o estoy hablando y se me olvida constantemente lo que quería decir.
• La mayoría de las veces que me despierto por las mañana o cuando acuesto a los peques y me levanto mis pulsaciones se disparan. A veces simplemente estoy sentada y me corazón se pone a 130 pulsaciones.
• Intento hacer ejercicio 2 veces por semana, por salud mental y física, pero tengo temporadas que tengo que dejarlo porque el cuerpo me pide parar y descansar. Los entrenamientos son muyyy suaves para que al día siguiente me pueda levantar de la cama.

Tengo la suerte de que trabajo desde casa y mi pareja también, así que él se encarga de llevar al peque a la escuela o de salir con ellos a la calle cuando yo no puedo. Y tengo la suerte de poder seguir trabajando porque no tengo que desplazarme, si no hubiese tenido que dejar mi trabajo en los primeros 4 meses desde que cogí el virus.

Tengo la mala suerte de vivir en un país en el que han desmantelado la sanidad pública hasta tal punto que fui yo la que, enviando evidencia científica sobre el COVID y mis síntomas, conseguí después de 1 año que me refiriesen a una clínica de COVID de larga duración. Y llega a tanto el desmantelamiento, que desde allí me refirieron a un logopeda por los problemas de habla y en vez de una cita lo que recibí fue un panfleto para mantener mi voz hidratada y otro sobre qué es el reflujo. Llevo 16 meses esperando que alguien mire mis pulmones, sin noticias todavía.

Nos queda un largo camino por recorrer, siempre con la duda de si los síntomas se quedarán para siempre con nosotros y nunca volveremos a estar al 100%.

Tengo 32 años y mi única enfermedad conocida era una sensibilidad al gluten no celíaca. 2020 fue el año más duro de mi vida. A nivel físico pero también a nivel emocional al no tener una red de apoyo familiar cercana con la que poder contar en los momentos más duros. Lo único bueno que saco de todo esto es que ahora disfruto mucho los días buenos, aprovechamos para viajar, hacer ejercicio, estar más presente con los peques…

Desde mi parcelita os pido RESPONSABILIDAD. Y si me lee algún médico agradeceros, por haber estado al pie del cañón todo este tiempo. Y también os pido más empatía y escuchar más lo que los pacientes os tienen que contar.

Si también sois pacientes de Covid persistente y queréis compartir pruebas y síntomas os animo a dejarlos en comentarios o pasaros por nuestro Instagram. El apoyo y el conocimiento entre nosotros va a ser fundamental en esta larga espera.

Y si queréis saber más sobre el Covid persistente encontré hace unos días el Instagram de «Sin Histamina», ella es paciente de long Covid también y hace videos en youtube sobre ello.

Además en España se están uniendo médicos y pacientes y han creado diversos colectivos por CCAA para dar más visibilidad a las personas que sufren de Covid persistente.

Un abrazo,

M.